Como a HAP impacta a vida dos pacientes e suas famílias?

Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) é uma condição rara, progressiva e limitante, que afeta não apenas os pacientes diagnosticados, mas também suas famílias. Com sintomas muitas vezes incapacitantes e evolução imprevisível, a doença pode impor desafios físicos, emocionais, financeiros e sociais que transformam a rotina e a dinâmica familiar.1

Limitações físicas e emocionais

A HAP pode afetar o dia a dia de quem convive com a doença, tornando algumas atividades simples, como subir escadas, caminhar pequenas distâncias ou até mesmo tomar banho, mais cansativas por causa da falta de ar e do cansaço.2

Estas mudanças podem impactar na independência da pessoa, que pode precisar de mais ajuda em algumas tarefas. Isso pode provocar frustração e baixa autoestima no indivíduo, mas é importante lembrar que buscar apoio da família, amigos e profissionais pode fazer toda a diferença.3

Além disso, como a HAP é uma condição crônica, que dura por bastante tempo, é comum que a pessoa e seus familiares enfrentem momentos de ansiedade ou dúvidas. Muitas vezes, a falta de conhecimento sobre a doença na sociedade pode fazer com que a pessoa se sinta um pouco isolada.3

Apoios emocional e psicológico

O acompanhamento psicológico é muito importante tanto para quem vive com a HAP quanto para seus familiares. É comum sentir angústia, medo, incertezas sobre o futuro e dificuldades para aceitar o diagnóstico. Estes sentimentos fazem parte do processo, e é recomendada uma abordagem multidisciplinar, contando com o apoio de psicólogos e assistentes sociais. Além disso, o suporte da família é fundamental para que o paciente se sinta motivado a seguir o tratamento e tenha uma melhor qualidade de vida.3,4

Um estudo realizado pela Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) em 2019 mostrou que 56% dos pacientes com HAP encontravam-se impossibilitados de integrar o mercado de trabalho. Destes, 35% estavam aposentados por invalidez e 21% afastados por doença. Isso mostra como a HAP pode afetar o dia a dia, tornando tarefas simples, como andar pequenas distâncias, varrer a casa, vestir-se, pentear os cabelos e tomar banho, mais difíceis para muitas pessoas.2

Por isso, é importante buscar ajuda e adaptar as rotinas para que o paciente possa viver da melhor forma possível, com conforto e apoio.3

Adaptação da rotina familiar

A rotina da família também pode ser afetada quando alguém convive com a HAP. Muitas vezes, um dos familiares precisa dedicar mais tempo aos cuidados do paciente, o que pode significar reduzir as horas de trabalho ou até mesmo deixar a vida profissional temporariamente. Estas mudanças podem trazer desafios financeiros, especialmente por conta dos custos com medicamentos, exames, consultas e, às vezes, internações. Além disso, a família precisa se organizar para adaptar a casa, dividir as tarefas de um jeito diferente e acompanhar de perto a saúde do paciente.1

Rede de apoio como aliada

Diante de tantos desafios, a presença de uma rede de apoio — que envolve a família, profissionais de saúde, grupos de pacientes, associações e políticas públicas — é muito importante. Esta rede ajuda a garantir o cuidado necessário e oferece suporte em diferentes momentos da jornada com a HAP.5

Ter acesso a medicamentos, serviços especializados e informações confiáveis é um direito fundamental, mas nem sempre isso acontece, principalmente em regiões onde a infraestrutura de saúde é mais limitada.5

Participar de grupos de apoio também pode fazer diferença, pois estes espaços oferecem a oportunidade de ouvir, compartilhar experiências e fortalecer o lado emocional, ajudando a enfrentar a doença com mais confiança e tranquilidade.5

Referências

  1. Guillevin L, Armstrong I, Aldrighetti R et al. Understanding the impact of pulmonary arterial hypertension on patients’ and carers’ lives. Eur Respir Rev. 2013;22(130):535-542.
  2. Federação Brasileira de Hospitais (FBH). Precisamos olhar para os pacientes com hipertensão pulmonar. Disponível em: https://fbh.com.br/precisamos-olhar-para-os-pacientes-com-hipertensao-pulmonar. Acessado em 14 de agosto de 2025.
  3. Bussotti M, Sommaruga M. Anxiety and depression in patients with pulmonary hypertension: impact and management challenges. Vasc Health Risk Manag. 2018;14:349-360.
  4. Zhang J, Zhang Y, Yin Y et al. ‘Fear, uncertain, tired……’ psychological distress among pulmonary hypertension patients: a qualitative interview study. BMC Psychiatry. 2024;24(1):100.
  5. Ministério da Saúde. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Hipertensão Pulmonar. 2023. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/pcdt/h/hipertensao-pulmonar/. Acessado em 14 de agosto de 2025.